6 triệu người Việt đang mắc phải bệnh hiếm

Trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người, trong đó Việt Nam đang có 6 triệu người mắc phải.
Việt Nam nỗ lực trong chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm Ra mắt trang thông tin chuyên về chủ đề ung thư, huyết học và bệnh hiếm Thắp lên nhiều tia sáng hy vọng cho bệnh nhân bệnh hiếm

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc phải, trong đó 58% ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

6 triệu người Việt đang mắc phải bệnh hiếm
6 triệu người Việt đang mắc phải bệnh hiếm

Do tính hiếm gặp, phức tạp nên bệnh hiếm là thách thức lớn không chỉ ở Việt Nam mà nhiều quốc gia khác cũng gặp phải.

Vì vậy, hiện chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được Cục quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) phê duyệt. Chi phí điều trị bệnh hiếm rất cao, đa số bệnh nhân không có khả năng chi trả nếu không có hỗ trợ.

Nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm, Việt Nam đã ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, Nghị định 54/2017, Nghị định 155/2018 về triển khai Luật Dược, Thông tư 31/2018 về chương trình hỗ trợ bệnh nhân, Thông tư 26/2019 về danh mục thuốc hiếm, Quyết định 5240/QĐ-BYT thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cuộc họp của Hội đồng trong các năm 2019, 2021; thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; tham gia diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).

Tuy nhiên, theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, câu hỏi đặt ra là chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam đã phát huy hiệu quả trong thực tế như thế nào, công tác dự phòng nguy cơ mắc bệnh hiếm, cuối cùng người dân, đặc biệt người mắc bệnh hiếm được tiếp cận các giải pháp điều trị và thụ hưởng thành tựu chăm sóc sức khỏe như thế nào? Đây cũng là trăn trở của lãnh đạo Bộ Y tế và nhà quản lý, hoạch định chính sách về chăm sóc sức khỏe người dân trong bối cảnh đất nước còn nhiều khó khăn.

Chia sẻ trong chương trình tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam", do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức ngày 29/2, nhiều ý kiến bày tỏ: Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền như hôn nhân cận huyết thống, yếu tố môi trường... Để giải quyết vấn đề này, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội rất cần thiết. Bên cạnh đó, việc xây dựng một chính sách tốt cần tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học. Đồng thời, xây dựng chính sách, thực hiện chính sách đóng vai trò cốt yếu và được đảm bảo bằng các nguồn lực, trong đó có hợp tác quốc tế...

Tâm An
Bạn thấy bài viết này thế nào?
Kém Bình thường ★ ★ Hứa hẹn ★★★ Tốt ★★★★ Rất tốt ★★★★★
Bài viết cùng chủ đề: Chăm sóc sức khỏe

Có thể bạn quan tâm

Tin mới nhất

Trao Huân chương Bảo vệ Tổ quốc hạng Ba cho hai phi công vụ máy bay Yak-130 rơi

Trao Huân chương Bảo vệ Tổ quốc hạng Ba cho hai phi công vụ máy bay Yak-130 rơi

Quân chủng Phòng không - Không quân đã tổ chức lễ trao Huân chương Bảo vệ Tổ quốc hạng Ba cho Đại tá Nguyễn Văn Sơn và Đại tá Nguyễn Hồng Quân.
Sôi động thị trường lao động tại các khu công nghiệp dịp cuối năm

Sôi động thị trường lao động tại các khu công nghiệp dịp cuối năm

Đến hẹn lại lên, cứ vào dịp cuối năm, nhu cầu việc làm tại các tỉnh tập trung nhiều khu công nghiệp như Đồng Nai, Bà Rịa - Vũng Tàu lại tăng cao.
Khẩn trương xóa nhà tạm, nhà dột nát: Thực hiện giấc mơ an cư cho người nghèo

Khẩn trương xóa nhà tạm, nhà dột nát: Thực hiện giấc mơ an cư cho người nghèo

Các bộ, ngành, địa phương trên cả nước đã và đang tập trung xóa nhà tạm, nhà dột nát, với mong muốn giúp người dân thoát nghèo, có cơ hội vươn lên.
Khói lửa bốc cháy dữ dội bao trùm 1.000 m2 công ty gỗ ở Bình Dương

Khói lửa bốc cháy dữ dội bao trùm 1.000 m2 công ty gỗ ở Bình Dương

Nhà xưởng công ty gỗ ở Bình Dương bất ngờ bốc cháy dữ dội bao trùm 1.000 m2, nhiều công nhân tháo chạy thoát thân, không có thiệt hại về người...
Ngành Thanh tra: Phát huy truyền thống, không ngừng phát triển

Ngành Thanh tra: Phát huy truyền thống, không ngừng phát triển

Trải qua 79 năm thành lập, phát triển, ngành Thanh tra Việt Nam không ngừng phấn đấu vươn lên ngày càng lớn mạnh để góp phần xây dựng và bảo vệ tổ quốc.

Tin cùng chuyên mục

Nhân sự 22/11: Liên đoàn Bóng đá Việt Nam thay nhân sự chủ chốt; Bình Phước có tân nữ Bí thư Tỉnh

Nhân sự 22/11: Liên đoàn Bóng đá Việt Nam thay nhân sự chủ chốt; Bình Phước có tân nữ Bí thư Tỉnh

Về thông tin nhân sự ngày 22/11, ông Nguyễn Văn Phú, được bầu giữ chức Tổng thư ký Liên đoàn Bóng đá Việt Nam thay ông Dương Nghiệp Khôi.
Dự báo thời tiết biển hôm nay 23/11/2024: Có gió mạnh, sóng lớn và mưa dông trên biển

Dự báo thời tiết biển hôm nay 23/11/2024: Có gió mạnh, sóng lớn và mưa dông trên biển

Thời tiết biển hôm nay 23/11, Khu vực Bắc Biển Đông có gió Đông Bắc mạnh cấp 6-7, giật cấp 8-9. Trạm Huyền Trân đã có gió mạnh cấp 6, giật cấp 7-8.
Dự báo thời tiết hôm nay 23/11/2024: Bắc Bộ nhiệt độ hạ thấp, Nam Bộ ngày nắng

Dự báo thời tiết hôm nay 23/11/2024: Bắc Bộ nhiệt độ hạ thấp, Nam Bộ ngày nắng

Dự báo thời tiết hôm nay 23/11, Bắc Bộ nhiệt độ hạ thấp, nhiều nơi xuống dưới 15 độ. Đêm trời rét, ban ngày trời nắng. Nam Bộ ngày nắng.
Mức hỗ trợ người có công xây dựng mới hoặc cải tạo, sửa chữa nhà ở

Mức hỗ trợ người có công xây dựng mới hoặc cải tạo, sửa chữa nhà ở

Phó Thủ tướng Trần Hồng Hà vừa ký quyết định về mức hỗ trợ xây dựng mới hoặc cải tạo, sửa chữa nhà ở đối với người có công với cách mạng, thân nhân liệt sĩ.
Viettel tuyển thẳng 101 tài năng công nghệ từ hơn 3.000 hồ sơ ứng tuyển

Viettel tuyển thẳng 101 tài năng công nghệ từ hơn 3.000 hồ sơ ứng tuyển

Sau 6 tháng đào tạo và thực tập tại các dự án trọng điểm của tập đoàn, 101 sinh viên xuất sắc đã được tuyển thẳng vào làm việc tại Viettel.
Chạy thử nghiệm 3 làn thu phí không dừng tại sân bay Nội Bài

Chạy thử nghiệm 3 làn thu phí không dừng tại sân bay Nội Bài

Cảng hàng không quốc tế Nội Bài chạy thử nghiệm 3 làn thu phí không dùng tiền mặt và thu tự động không dừng với luồng xe ra từ cầu cạn Nhà ga hành khách T1.
Việt Nam - Lào - Campuchia tổ chức diễn tập cứu hộ, cứu nạn

Việt Nam - Lào - Campuchia tổ chức diễn tập cứu hộ, cứu nạn

Lễ khai mạc cuộc diễn tập cứu hộ, cứu nạn chung do Bộ Quốc phòng 3 nước Campuchia – Lào – Việt Nam đã được tổ chức tại Campuchia.
Liên đoàn Lao động 5 tỉnh đồng bằng sông Hồng bổ sung hơn 2.400 thỏa ước lao động tập thể

Liên đoàn Lao động 5 tỉnh đồng bằng sông Hồng bổ sung hơn 2.400 thỏa ước lao động tập thể

Cụm thi đua số 2 Liên đoàn Lao động các tỉnh khu vực Đồng bằng sông Hồng đã ký kết mới, sửa đổi bổ sung hơn 2.400 thỏa ước lao động tập thể.
Hội thảo khoa học quốc gia ‘Xây dựng giai cấp công nhân Việt Nam hiện đại, lớn mạnh

Hội thảo khoa học quốc gia ‘Xây dựng giai cấp công nhân Việt Nam hiện đại, lớn mạnh'

Sáng ngày 22/11, tại Hà Nội đã diễn ra hội thảo khoa học quốc gia “Xây dựng giai cấp công nhân Việt Nam hiện đại, lớn mạnh”.
Tăng 650.000 ghế, hàng không Việt Nam vẫn lo thiếu chỗ dịp Tết

Tăng 650.000 ghế, hàng không Việt Nam vẫn lo thiếu chỗ dịp Tết

Để đáp ứng nhu cầu di chuyển trong dịp Tết nguyên đán Ất Tỵ 2025, các hãng hàng không Việt Nam đang tăng cường hàng trăm ngàn ghế và thuê thêm tàu bay.
Chủ tịch nước tặng thưởng Huân chương Bảo vệ Tổ quốc cho 2 phi công vụ rơi máy bay tại Bình Định

Chủ tịch nước tặng thưởng Huân chương Bảo vệ Tổ quốc cho 2 phi công vụ rơi máy bay tại Bình Định

Chủ tịch nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam đã quyết định tặng thưởng Huân chương Bảo vệ Tổ quốc cho 2 phi công vụ rơi máy bay YAK-130 tại Bình Định.
Doanh nghiệp

Doanh nghiệp 'bắt tay' với trường đại học đào tạo phát triển nhân tài số

Khoảng 700 sinh viên xuất sắc đã được lựa chọn tham gia chương trình tìm kiếm, nuôi dưỡng, phát triển nguồn nhân tài số Viettel Digital Talent.
Trao giải cuộc thi viết

Trao giải cuộc thi viết 'Những kỷ niệm sâu sắc về thầy cô và mái trường' năm 2024

Sáng 22/11/2024, tại Hà Nội, lễ tổng kết và trao giải cuộc thi viết “Những kỷ niệm sâu sắc về thầy cô và mái trường” diễn ra trang trọng, đầy cảm xúc.
Cẩn trọng với tình trạng kháng kháng sinh

Cẩn trọng với tình trạng kháng kháng sinh

Tình trạng kháng kháng sinh tại Việt Nam đang gây ra nguy cơ sức khỏe nghiêm trọng hơn; có thể cản trở đáng kể đến tăng trưởng GDP…
Chiến thắng Bình Giã góp phần làm phá sản chiến lược ‘chiến tranh đặc biệt’

Chiến thắng Bình Giã góp phần làm phá sản chiến lược ‘chiến tranh đặc biệt’

Sáng 22/11, tại TP. Vũng Tàu, Bộ Quốc phòng, Ban Tuyên giáo Trung ương và tỉnh Bà Rịa - Vũng Tàu tổ chức hội thảo khoa học 60 năm chiến thắng Bình Giã.
Từ năm 2024, bổ sung thêm 2 nhóm giải mới vào Giải Báo chí quốc gia

Từ năm 2024, bổ sung thêm 2 nhóm giải mới vào Giải Báo chí quốc gia

Từ năm 2024, bổ sung Giải Tạp chí in và Tạp chí điện tử; Giải Sản phẩm báo chí đa phương tiện và Dự án báo chí truyền thông sáng tạo vào Giải Báo chí quốc gia.
Phát động giải báo chí toàn quốc về ngành Tư pháp lần thứ nhất

Phát động giải báo chí toàn quốc về ngành Tư pháp lần thứ nhất

Sáng 22/11, tại trụ sở Bộ Tư pháp, Bộ Tư pháp đã phát động giải báo chí toàn quốc về ngành Tư pháp lần thứ nhất.
Nhân sự ngày 21/11: Công bố lí do kỷ luật cảnh cáo các ông Vương Đình Huệ, Nguyễn Văn Thể

Nhân sự ngày 21/11: Công bố lí do kỷ luật cảnh cáo các ông Vương Đình Huệ, Nguyễn Văn Thể

Ngày 21/11, theo quy định của Đảng về kỷ luật tổ chức đảng, Bộ Chính trị quyết định thi hành kỷ luật cảnh cáo các ông Vương Đình Huệ, Nguyễn Văn Thể.
Dự báo thời tiết biển hôm nay 21/11/2024: Biển Đông có gió Đông Bắc hoạt động mạnh

Dự báo thời tiết biển hôm nay 21/11/2024: Biển Đông có gió Đông Bắc hoạt động mạnh

Thời tiết biển hôm nay 22/11, khu vực Bắc Biển Đông, trạm Huyền Trân có gió Đông Bắc mạnh cấp 6-7, giật cấp 8-9, biển động mạnh.
Dự báo thời tiết hôm nay 22/11/2024: Miền Trung có mưa lớn

Dự báo thời tiết hôm nay 22/11/2024: Miền Trung có mưa lớn

Dự báo thời tiết hôm nay 22/11, khu vực miền Trung, từ Thừa Thiên Huế đến Bình Định có mưa vừa, mưa to, cục bộ có nơi mưa rất to.
Xem thêm
Mobile VerionPhiên bản di động