6 triệu người Việt đang mắc phải bệnh hiếm

Trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người, trong đó Việt Nam đang có 6 triệu người mắc phải.
Việt Nam nỗ lực trong chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm Ra mắt trang thông tin chuyên về chủ đề ung thư, huyết học và bệnh hiếm Thắp lên nhiều tia sáng hy vọng cho bệnh nhân bệnh hiếm

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc phải, trong đó 58% ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

6 triệu người Việt đang mắc phải bệnh hiếm
6 triệu người Việt đang mắc phải bệnh hiếm

Do tính hiếm gặp, phức tạp nên bệnh hiếm là thách thức lớn không chỉ ở Việt Nam mà nhiều quốc gia khác cũng gặp phải.

Vì vậy, hiện chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được Cục quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) phê duyệt. Chi phí điều trị bệnh hiếm rất cao, đa số bệnh nhân không có khả năng chi trả nếu không có hỗ trợ.

Nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm, Việt Nam đã ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, Nghị định 54/2017, Nghị định 155/2018 về triển khai Luật Dược, Thông tư 31/2018 về chương trình hỗ trợ bệnh nhân, Thông tư 26/2019 về danh mục thuốc hiếm, Quyết định 5240/QĐ-BYT thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cuộc họp của Hội đồng trong các năm 2019, 2021; thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; tham gia diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).

Tuy nhiên, theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, câu hỏi đặt ra là chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam đã phát huy hiệu quả trong thực tế như thế nào, công tác dự phòng nguy cơ mắc bệnh hiếm, cuối cùng người dân, đặc biệt người mắc bệnh hiếm được tiếp cận các giải pháp điều trị và thụ hưởng thành tựu chăm sóc sức khỏe như thế nào? Đây cũng là trăn trở của lãnh đạo Bộ Y tế và nhà quản lý, hoạch định chính sách về chăm sóc sức khỏe người dân trong bối cảnh đất nước còn nhiều khó khăn.

Chia sẻ trong chương trình tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam", do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức ngày 29/2, nhiều ý kiến bày tỏ: Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền như hôn nhân cận huyết thống, yếu tố môi trường... Để giải quyết vấn đề này, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội rất cần thiết. Bên cạnh đó, việc xây dựng một chính sách tốt cần tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học. Đồng thời, xây dựng chính sách, thực hiện chính sách đóng vai trò cốt yếu và được đảm bảo bằng các nguồn lực, trong đó có hợp tác quốc tế...

Tâm An
Bạn thấy bài viết này thế nào?
Kém Bình thường ★ ★ Hứa hẹn ★★★ Tốt ★★★★ Rất tốt ★★★★★
Bài viết cùng chủ đề: Chăm sóc sức khỏe

Có thể bạn quan tâm

Tin mới nhất

Kiểm soát phát thải khí nhà kính theo tiêu chuẩn ISO, Thép Hòa Phát rộng đường xuất khẩu

Kiểm soát phát thải khí nhà kính theo tiêu chuẩn ISO, Thép Hòa Phát rộng đường xuất khẩu

Việc thực hiện kiểm soát phát thải khí nhà kính theo tiêu chuẩn ISO 14064-1:2018 và ISO 14067:2018 đã giúp cho sản phẩm của Thép Hòa Phát rộng đường xuất khẩu.
Dự báo thời tiết biển hôm nay 25/4/2024: Sóng cao, có mưa rào và dông vài nơi

Dự báo thời tiết biển hôm nay 25/4/2024: Sóng cao, có mưa rào và dông vài nơi

Thời tiết biển hôm nay 25/4/2024, khu vực Bắc vịnh Bắc Bộ có mưa rào và dông vài nơi. Gió Đông Nam đến Nam mạnh dần lên cấp 4-5. Sóng cao 1,0 - 2,5m.
Thời tiết hôm nay ngày 25/4/2024: Bắc Bộ tăng nhiệt, Trung Bộ nắng nóng

Thời tiết hôm nay ngày 25/4/2024: Bắc Bộ tăng nhiệt, Trung Bộ nắng nóng

Dự báo thời tiết hôm nay ngày 25/4/2024: Bắc Bộ nền nhiệt tăng khoảng 2-3 độ, nhiệt độ cao nhất 32-34 độ. Trung Bộ nắng nóng, nhiệt độ cao nhất trên 39 độ.
Dự báo thời tiết Hà Nội hôm nay 25/4/2024: Hà Nội tăng nhiệt ngày nắng, có lúc có mưa rào và dông

Dự báo thời tiết Hà Nội hôm nay 25/4/2024: Hà Nội tăng nhiệt ngày nắng, có lúc có mưa rào và dông

Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia dự báo thời tiết Hà Nội hôm nay 25/4/2024, Hà Nội nhiều mây tăng nhiệt trở lại ngày nắng, có lúc có mưa rào và dông
Hà Nội: Ngắm cầu đi bộ Trần Nhật Duật biến hình thành công trình nghệ thuật

Hà Nội: Ngắm cầu đi bộ Trần Nhật Duật biến hình thành công trình nghệ thuật

Dự án nghệ thuật công cộng trên cầu đi bộ Trần Nhật Duật (quận Hoàn Kiếm, Hà Nội) tạo thêm một điểm nhấn tham quan cho người dân và du khách.

Tin cùng chuyên mục

Bộ Công Thương nỗ lực thực hiện giảm nhẹ phát thải khí nhà kính

Bộ Công Thương nỗ lực thực hiện giảm nhẹ phát thải khí nhà kính

Bộ Công Thương đã và đang tuyên truyền, hướng dẫn cho các cơ sở thực hiện giảm nhẹ phát thải khí nhà kính và kiểm kê khí nhà kính ngành Công Thương.
Vietravel Airlines tăng chuyến bay đêm trong dịp lễ 30/4 và hè 2024

Vietravel Airlines tăng chuyến bay đêm trong dịp lễ 30/4 và hè 2024

Vietravel Airlines đã tăng tần suất khai thác khung giờ bay đêm để hành khách có thêm sự lựa chọn, dự kiến tăng thêm 60 chuyến trong dịp lễ 30/04 và hè 2024.
Cận cảnh trận địa oanh liệt nhất chiến trường Điện Biên Phủ - Đồi A1

Cận cảnh trận địa oanh liệt nhất chiến trường Điện Biên Phủ - Đồi A1

Cứ điểm A1 là trận đánh ác liệt nhất, kéo dài nhất, hy sinh nhiều nhất trong chiến dịch Điện Biên Phủ. Sau 70 năm, A1 hôm nay vẫn sừng sững một thời "hoa lửa".
Mau lẹ đào tạo nguồn nhân lực phục vụ công nghiệp bán dẫn

Mau lẹ đào tạo nguồn nhân lực phục vụ công nghiệp bán dẫn

Đào tạo nguồn nhân lực phục vụ công nghiệp bán dẫn phải hành động mau lẹ hơn, với những công việc cụ thể.
Dự án Cao tốc Cam Lộ- Vạn Ninh: Nguy cơ chậm tiến độ do giải phóng mặt bằng

Dự án Cao tốc Cam Lộ- Vạn Ninh: Nguy cơ chậm tiến độ do giải phóng mặt bằng

Tình trạng chậm giải phóng mặt bằng một số đoạn tuyến và khu tái định cư Dự án Cao tốc Cam Lộ- Vạn Ninh đang có nguy cơ gây ảnh hưởng đến tiến độ dự án.
Cần có “sân chơi” riêng để thu hút sinh viên giỏi ngành công nghiệp bán dẫn

Cần có “sân chơi” riêng để thu hút sinh viên giỏi ngành công nghiệp bán dẫn

Để thu hút nhân lực ngành công nghiệp bán dẫn, nhiều trường đại học đã có cơ chế, thậm chí mở “sân chơi” riêng cho các sinh viên để tạo ra sản phẩm...
Thị trường xe điện Việt Nam và xu hướng chuyển đổi xanh

Thị trường xe điện Việt Nam và xu hướng chuyển đổi xanh

Thị trường xe điện Việt Nam đã và đang nhận được những tín hiệu “bùng nổ” mạnh mẽ khi Chính phủ ra chương trình hành động chuyển đổi năng lượng xanh.
Bộ Y tế ra văn bản yêu cầu bảo đảm an toàn cho người bệnh

Bộ Y tế ra văn bản yêu cầu bảo đảm an toàn cho người bệnh

Ngày 24/4, Bộ Y tế có văn bản yêu cầu chấn chỉnh công tác quản lý chất lượng, an toàn người bệnh và khuyến cáo phòng ngừa sự cố y khoa.
Lương hưu, trợ cấp tháng 5/2024 sẽ được chi trả từ ngày 2/5

Lương hưu, trợ cấp tháng 5/2024 sẽ được chi trả từ ngày 2/5

Theo Bảo hiểm Xã hội Việt Nam, dự kiến lương hưu, trợ cấp háng 5/2024 sẽ được chi trả từ ngày 2/5 và có thể sẽ không có gì thay đổi.
Quảng Ninh: Những trăn trở ở khu tái định cư làng chài Hà Phong

Quảng Ninh: Những trăn trở ở khu tái định cư làng chài Hà Phong

Cuộc sống của các hộ dân khu tái định cư làng chài Hà Phong (TP. Hạ Long, tỉnh Quảng Ninh) đã có nhiều chuyển biến, song vẫn tồn tại nhiều khó khăn.
Thêm 6 ngành đào tạo của EPU được chứng nhận kiểm định chất lượng giáo dục

Thêm 6 ngành đào tạo của EPU được chứng nhận kiểm định chất lượng giáo dục

Sáng 24/4, EPU đã tổ chức Lễ tốt nghiệp và trao bằng cho sinh viên đại học chính quy khóa D14 và trao Giấy chứng nhận kiểm định chất lượng giáo dục.
Công đoàn Công Thương Việt Nam phát động Tháng công nhân 2024

Công đoàn Công Thương Việt Nam phát động Tháng công nhân 2024

Sáng 24/4, tại TP. Hồ Chí Minh, Công đoàn ngành Công Thương Việt Nam phát động Tháng công nhân, Tháng hành động về an toàn vệ sinh lao động năm 2024.
Hơn 3.000 cơ hội việc làm cho sinh viên trong Ngày hội việc làm EPU năm 2024

Hơn 3.000 cơ hội việc làm cho sinh viên trong Ngày hội việc làm EPU năm 2024

Với chủ đề "Ngày hội việc làm-Khởi nghiệp đổi mới sáng tạo năm 2024" của Trường Đại học Điện lực đã mang đến hơn 3.000 cơ hội việc làm cho các em sinh viên.
Hà Nội: Thí điểm Ứng dụng quản lý, cảnh báo cháy gắn xác thực định danh số nhà, dữ liệu dân cư

Hà Nội: Thí điểm Ứng dụng quản lý, cảnh báo cháy gắn xác thực định danh số nhà, dữ liệu dân cư

UBND TP. Hà Nội vừa triển khai Kế hoạch thực hiện thí điểm Ứng dụng quản lý, cảnh báo cháy gắn với xác thực định danh số nhà, dữ liệu dân cư trên địa bàn.
Cả nước ghi nhận 13.000 ca mắc tay chân miệng, tăng 2,5 lần so cùng kỳ

Cả nước ghi nhận 13.000 ca mắc tay chân miệng, tăng 2,5 lần so cùng kỳ

Đến thời điểm này, cả nước đã ghi nhận 13.000 ca mắc tay chân miệng, tăng 2,5 lần so cùng kỳ.
Học sinh lớp 12 có 5 ngày thử đăng ký thi tốt nghiệp THPT

Học sinh lớp 12 có 5 ngày thử đăng ký thi tốt nghiệp THPT

Từ 24/4 đến hết 28/4, Bộ Giáo dục và Đào tạo mở hệ thống quản lý thi để học sinh trên cả nước thử đăng ký dự thi tốt nghiệp THPT.
Thời tiết hôm nay ngày 24/4/2024: Miền Bắc mưa rào và dông

Thời tiết hôm nay ngày 24/4/2024: Miền Bắc mưa rào và dông

Dự báo thời tiết hôm nay ngày 24/4/2024: Miền Bắc mưa rào và dông rải rác, cục bộ mưa to. Trong mưa dông có khả năng xảy ra lốc, sét, mưa đá.
Dự báo thời tiết biển hôm nay 24/4/2024: Có mưa rào và dông vài nơi

Dự báo thời tiết biển hôm nay 24/4/2024: Có mưa rào và dông vài nơi

Thời tiết biển hôm nay 24/4/2024, khu vực Bắc vịnh Bắc Bộ có mưa rào và dông vài nơi. Gió Đông đến Đông Nam cấp 3-4, đêm gió mạnh dần lên cấp 4-5.
Dự báo thời tiết Hà Nội hôm nay 24/4/2024: Hà Nội có mưa rào và dông, khả năng xảy ra lốc, sét

Dự báo thời tiết Hà Nội hôm nay 24/4/2024: Hà Nội có mưa rào và dông, khả năng xảy ra lốc, sét

Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia dự báo thời tiết Hà Nội hôm nay 24/4/2024, Hà Nội nhiều mây, có mưa rào và dông vài nơi, khả năng xảy ra lốc, sét.
Xây dựng đội ngũ trí thức vững mạnh toàn diện là bồi đắp “nguyên khí quốc gia”

Xây dựng đội ngũ trí thức vững mạnh toàn diện là bồi đắp “nguyên khí quốc gia”

Đó là khẳng định của Trưởng Ban tuyên giáo Trung ương Nguyễn Trọng Nghĩa tại buổi làm việc với đội ngũ trí thức, nhà khoa học vào chiều ngày 23/4 tại Hà Nội.
Xem thêm
Mobile VerionPhiên bản di động